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TUhjnbcbe - 2023/7/6 19:33:00
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灯光落下,钢琴前奏悠扬徐徐。

舞台中央,一群孩子笔直站立,稚嫩而整齐的歌声响起。从4岁到12岁,他们年龄不一、高矮不齐,唱歌的时候甚至跟不上旋律。

但一曲终了,站在他们身后的妈妈们都哭了,台下的观众也哭了。

这是一支特殊的合唱团,有人称它为中国版的《放牛班的春天》。合唱团里的孩子们都患有罕见病,必须先打针才能上台,每一次表演都是用生命在吟唱。

因为特殊的体质,他们和他们的父母,曾经害怕着无处不在的危险,也害怕这种“不同”被人发现。

站在聚光灯下,面向人群,对这些家庭来说是艰难而又渴望的一步。

而领着他们走上舞台的,是80后音乐老师周书林。

01▼血友病孩子的童年,不应只有血色

在音乐沃土上耕耘多年,周书林被赋予的头衔越来越多。

四川音乐学院副教授、四川省音乐家协会会员、四川艾科罕见病关爱中心理事长、艾科天使宝贝合唱团团长.....

与这些社会身份形成反差的,是与她的初次见面。没有想象中的学术派和严肃感,出现在眼前的是一个优雅古典的少女,讲话总是温言细语,笑起来像春日消融了冰雪。

这种天然的亲和力,让人不由地把她原本的标签和光环,都统统抛诸脑后。走进我们心里的,只是那个用爱改变了一群孩子的人。

故事要从8年前说起。

年,在一次公益活动中,周书林第一次见到皓皓。4岁的皓皓站在台上唱了一首《孩子的爱》,纯净的嗓音深深地打动了她。

朋友却说,这个孩子是血友病患儿。

血友病是一种出血性疾病,俗称“玻璃人”,因为血液中缺少凝血因子,一旦出血便很难止血,日常中的磕磕碰碰都伴随着生命危险。

每个人中,大概会有1个人患先天性血友病。

只是那一次萍水相逢的触动,一个计划便在周书林心里生根:将血友病孩子聚在一起,组成一个特殊的合唱团。

▲让我们一起对抗病痛,拥抱人生吧

当年9月,她在成都成立了“艾科天使宝贝合唱团”;10月,她和朋友一起创办了四川艾科罕见病关爱中心。“艾科”是英文“ECHO”的音译,意为“回声、共鸣”。

她希望,这些罕见病孩子的发声,能得到社会的

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